Mit navn er Jonna Mathiassen og jeg vil med denne side gerne fortælle om Epidermolysis Bullosa Simplex (også kaldt Læsø vabler)

Vi fik vished om at vores søn havde EB, da han var 9 mdr og var begyndt at gå. Da kom den første vable.

Vi har prøvet meget, gået til en klog mand hvor han fik fødderne i en magnet støvle + han skulle spise Longo vital, men det hjalp ikke. Vi har brugt en masse penge på mineraler, fordi vi fik at vide at det var af mangel på disse at de fik vablerne, men det hjalp heller ikke. 

Lægen sendte os til Horsens Hudklinik, hvor vi vi noget salve at smøre med. Intet der hjalp. Senere fik vi brev fra Hudklinikken, om vi ville komme, da en amerikansk professor var i Danmark. Af ham fik vi at vores søn skulle sidde med fødderne i stærk the hver dag for at gøre huden stærk. "og at når han blev så gammel at han skulle vælge arbejde, skulle det IKKE være noget han skulle gå til. Måske blive læge lige som mig, sagde professoren. :-) 

 

Da vores søn blev 6 år og skulle begynde at spille fodbold, ja så spillede han fra januar til ca maj; da havde han så mange vabler, at han ikke kunne mere. Han sad meget ved sidelinien og så på de andre spillede fodbold - han ville så gerne selv spille og han havde så meget krudt i røven, men kunne slet ikke gå. En fodplejer spurgte en dag hvorfor han bare sad der, og vi viste hende fødderne, og hun havde aldrig set noget lignende. Hun gik hjem og slog det op og kom med noget salve, men det hjalp ingenting .

 

Vores søn startede i skolen og skulle have gymnastik. Det gik også fint om vinteren, men om sommeren ville han ikke mere, for der havde han fået så mange vabler, og han syntes det var pinligt at skulle fortælle og vise hvorfor han ikke kunne være med. Så vi måtte tage op på skolen og fortælle lærerne hvordan det stod til med hans fødder. Så når der f.eks skulle være gåture med skolen, måtte han tage cyklen. Vi kunne altid se hvor han havde vabler, for hvis de var på ydersiden af foden, så gik han bare på indersiden af foden og omvendt.

Vores søn har aldrig klaget over vablerne; han var god til selv at mærke når ikke længere kunne være med til f.eks at spille fodbold. Istedet lå han udenfor banen og så de andre børn spille og nogen gange havde han en stak Anders And blade med at læse i.

 

Vores barnebarn på 15 mdr, har nu også fået vabler. Han fik sin første vable på hans 1 års fødselsdag. Så nu må vi se hvor svær en grad den lille fyr får med hans vabler og om han kommer til at døje lige så meget som sin far, hvis vabler er rigtig slemme..

 

 

                     

 8. okt 2011

 

Her er et par billeder af min mand`s vabler som har drillet ham her i sommeren 2011

 

 

	..Og her et af barnebarnet`s vabler..