|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
|
|
Del dine oplevelser med EB her (vabler)
|
|
| |
|
| |
|
|
|
|
|
| Rikke Verner-lassen | | 06/10-2011 | | Hej jeg er en ud af søsken flok på 4, vi er tre med EB. Min oldemor stammer fra Læsø . Jeg har tre børn, hvor min datter på 6 år bære min sygdom altså EB. For ca 14 år siden blev der laver en undersøgelse af 6 familier, den ene familie som de havde afslutte kom fra Læsø, lægerne kunne konkluder, af der var tale om en og samme familie. Min datter har haft meget betændelse i vablerne denne sommer altid sammen sted, problemet var at vablen blev ved med gendanne sig, og når den så var væk, komme den igen et par dag senere. To gange måtte vi til læge med en rød streg fra vablen og op langs anklen.
Emilie er begyndt at være flov, de andre børn siger det er ulækkert......Ja de er jo bare børn ik og denne sommer har været rigtg hård ny vable næsten hver dag. Hun vil vildt gerne lære at danse......men det kan ikke lad sig gøre. Skolen har købe en cykelvogn som de kan transporter hende rund når de er på tur.
Jeg vil ønske det kunne findes såler som køler.
Ps jeg løber hveranden dag 5-6 km troed ikke det kunne lad sig gøre med EB, som voksen har jeg ikke ret meget.
Venlig hilsen
Rikke Verner-lassen |
|
|
|
|
| Kristina | | 22/09-2011 | | Hej jeg kommer fra Nordsjælland og jeg har EBS, mildtype meget. Jeg er den eneste i familien som har EBS, ud af 3 søskende. Desværre har jeg vabler i munden, men får dem kun når jeg spiser hvidløg, chili og chips og det går ud over mine tænder. åh jo os har jeg osse meget få vabler på knæ. Fik af vide at jeg kunne vokse mig fra vablerne. |
|
|
|
|
| Christina | | 03/08-2011 | | Hej jeg kommer fra Nordjylland, og har EBS det samme har mine 2 børn, min bror, min mor og hendes brødre og far. vi har meget forskellige grader af EBS. Nogle er meget hårdt ramt, andre ikke så hårdt. |
|
|
|
|
| mette sørensen | | 24/03-2011 | | Hej jeg kommer fra fyn, og har EB.
Jeg er den eneste i familien der har EB.
daulingmea mildtype, men jeg har den i alvorlig grad. Så jeg har haft mange vabler og sår, på kroppen og fødderne.,har meget hår hud på hænder og fødder,
men heldigvis har jeg ikke så mange vabler mere det er blevet bedre med årene.
Synd at den danske EBforening ikke eksistere mere. |
|
|
|
|
| Tanja | | 28/12-2010 | | Hejsa
Jeg kommer fra Sønderjylland (nu bosat på Fyn). Vores familie har EBS. Selv har jeg 2 piger og 1 dreng som alle har arvet sygdommen.
Nu hvor de 2 store går i skole har vi lidt udfordringer vedr. udeskole, udflugter og idræt, men det er vi jo ikke de eneste med EBS der har.
En rigtig flot hjemmeside du er ved at bygge op her |
|
|
|
|
| robert henrik tams | | 20/12-2010 | | hello
jeg er desværre også bærer af disse vabler, men kommer fra københavn, så der må havde været gang i den i gammle dage deroppe. |
|
|
|
|
| Jonna selv på sidden | | 28/10-2010 | | Vores sidde Vabler blev lukket for ca 2 år sidden, nu er vi ved at starte helt fra bunden af igen
Så til jer der har skrevet på hjemmesidden engang før, om i nu gider at skrive jeres fortælling om vablerne, så det kommer på hjemme sidden igen, det er så ærelig at alt er væk, men vi prøver igen at få sidden op at stå hilsen Jonna Mathiassen |
|
|
|
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|